(O poder de uma mensagem linda no whatsapp)

Ano passado, na hora em que escrevo esse post, eu acho que a cirurgia já se encaminhava pra parte final. Eu estava na paz, apagado de propofol. Daqui umas horas, papai e mamãe entram no CTI e eu tento trocar ideia, mas ainda estava doidão de anestesia.

Hoje foi um dia tão corrido, e os outros passados também foram dias corridos, que nem achei tempo para escrever sobre esse ano que passou.

(O “esforço” de “Achar tempo” pra uma coisa boa faz parte do que estou largando pra trás)

Eu passei o dia lembrando do significado dos 364 anteriores e, ao mesmo tempo, pensando no que escrever, porque acho que falei tanto sobre isso que eu seria repetitivo.

Mas, essa frase e essa mensagem… elas me foram o gatilho para escrever e lembrar das boas coisas: o amor que emana, o orgulho da minha história, essa rede de suporte que me apoiou e se apoiou. Coisas que, de certa forma, me fizeram acordar para o que eu não prestava atenção.

E de novo, eu achei que ia morrer. E morreria puto – aqui jaz a contragosto – porque seria triste pra caralho pra vocês, que chorariam e tal.

O fato é que a vontade de viver, construir e criar é tamanha, que o 3 de maio será só mais uma data. Sempre será de renascimento, do reforço dessa rede de amor e que serviu também para celebrar a vida e as conquistas: um casamento e a construção de uma vida com uma mulher sensacional, ter o pai, a mãe e a irmã que eu tenho, a família e os amigos, os planos para o futuro (que nunca será super distante), continuar o processo de ficar em paz comigo e por os sentimentos pra fora!

Seguimos avante!

Há seis meses e nesse mesmo horário, é bem provável que minha primeira cirurgia estivesse começando. Agora, escrevo para tentar organizar as reflexões sobre os desafios e a grande jornada de descobertas. Essa tentativa de organização pode ser resumida com esse trecho de uma mensagem que mamãe recebeu de uma amiga, depois dela ter lido os primeiros relatos:

“Da gratidão que ele expressa; da vontade de mudar, sendo o mesmo; da tentação de voltar ao mesmo lugar, sabendo que já não está mais nele.”

Eu não me canso de agradecer pelo apoio que tive de família, das pessoas amigas e conhecidas, de gente que nem conheço e está na rede de quem eu conheço. Nesse meio-tempo, também li e conheci pessoas com casos parecidos. Trocando experiências, dá pra perceber que os medos e ansiedades também se assemelham. E de novo, não sentir-se sozinho é naturalmente acolhedor.

Porém, existe um desafio extra na vontade de mudar, sendo o mesmo e a tentação de voltar ao mesmo lugar, sabendo que já não estou mais nele.

É óbvio que a cirurgia e os procedimentos resolveram o maior problema e precisarei acompanhá-lo pelo resto da vida. Mas existem outros problemas, que já estavam comigo bem antes de descobrir que o tumor na cabeça.

Basicamente, qual a vida quero viver? O quão perto estou dela? Quais são as barreiras que crio para mim mesmo nesse sentido? Esses questionamentos vivem comigo há bastante tempo e quero me afastar deles. Não quero estar mais nesse lugar. Quero continuar caminhando, construindo e, não raro, tenho imensa dificuldade em enxergar o progresso que fiz.

Da mesma forma, fazer a sintonia fina entre “mudar” e “manter a minha essência”. Muitas vezes, ainda busco a necessidade de aprovação do meu “conselho privado” para minhas ações. só que isso é uma construção da minha cabeça, não uma anuência formal dessas pessoas. Elas só querem que eu seja feliz, tenha saúde e seja autônomo.

O resto é uma construção onde sou o único responsável. Mais ação e menos observação. Especialmente quando envolvem os comportamentos e bloqueios que me impedem de sair do lugar.

Afinal, precisei descobrir um tumor na cabeça para acender o alerta sobre a finitude da vida. Não quero, e nem preciso, perder mais tempo alimentando a autosabotagem e a falta de ação. E é isso que venho trabalhando, mudar o foco para construir o caminho que eu quero e que me deixe orgulhoso.

Ainda devagarinho, mas ganhando velocidade. Vamos que vamos.

(ok, talvez nem tão recente assim. Esse conteúdo foi postado em algumas partes nas redes sociais. No meio de tantas delas, esqueço que o blog é o meu espaço oficial!)

“A gente não conhece quem já passou por isso.” Esse foi um tópico recorrente nas centenas de conversas que tive no meio do caminho entre o diagnóstico e a minha cirurgia. A gente simplesmente não conhecia quem teve um tumor benigno na cabeça. Isso tinha diversas implicações: recomendação de cirurgião, tratamento, quais os caminhos seguir, etc e tal.

Uma vez que definimos o cirurgião e o hospital, começaram a surgir relatos encorajadores e isso foi bom para a minha moral e para a moral da família e amigos. Nas sincronicidades da vida, a Pilar Lacerda conheceu a história da Dani Louzada e o seu canal Terminal. A Dani tem um tumor benigno que, diferente do meu, é inoperável. E criou o canal no Youtube com o objetivo de ser um ponto de acolhimento e informação para pacientes e familiares. “Terminal” não como o fim, mas sim como os terminais de ônibus e trens, um local de passagem.

Passado os meus procedimentos, começamos a conversar, e eu pude conhecer mais sobre o trabalho. Do bate-papo, saiu o convite para a gravação de um vídeo contando a minha história. Gravei no meio de junho, antes dos resultados da biópsia, em um estado de ansiedade bem maior do que hoje. Contei um pouco do diagnóstico, o procedimento e como tocar a vida (coisa que ainda estou descobrindo).

Por mais espaços e iniciativas feito o Terminal. Obrigado pelo convite, Dani!

Tá, e qual foi o resultado da biópsia?

Os resultados da biópsia chegaram no final de junho e, casado com as consultas com os oncologistas, tive boas notícias. A biópsia mostrou que eu tenho um Astrocitoma de baixo grau e a recomendação médica é seguir a vida de uma maneira normal, fazendo acompanhamento por imagem de maneira constante, inicialmente a cada três meses.

Estou de volta às atividades profissionais e voltei também para São Paulo. Nessa semana, voltei a fazer crossfit, de maneira super leve, para colocar o corpo em movimento novamente. Ainda acostumando com o novo ritmo, com as coisas se assentando e impressionado com esse “quadro branco”, essa infinidade de possibilidades e recomeços que a vida proporciona.

Um dia de cada vez nunca foi tão real nessa vida.

(Esse post pode ser considerado cringe, porque remete às coisas de outrora. Nesse caso, a espera. A foto de Lisboa que ilustra é para lembrar do ponto infinito.)

Essa atualização demorou um pouco, peço perdão, mas seguimos.

Estamos tão acostumados com a velocidade das coisas hoje, que eventualmente esquecemos que é preciso esperar. E foi isso que fizemos enquanto a biópsia era feita em Botucatu. Enviamos as lâminas com fragmentos do tumor pra lá no começo de junho e dez dias depois, o resultado dos exames saíram ao longo de uma semana.

Vejam, não é coisa de 20 minutos. Não é um teste simples. É ciência demorada. Ainda bem.

A biópsia confirmou a hipótese do corpo médico envolvido desde o começo. Tenho um astrocitoma de baixo grau e a recomendação é fazer o acompanhamento por imagem e de maneira constante, inicialmente a cada três meses, deixando a quimioterapia e a radioterapia para um outro momento, se necessário for.

Enquanto isso, estou liberado para as atividades normais, inclusive o crossfit, porém de maneira moderada. Num retrato grande, do dia da cirurgia até hoje, o progresso é absurdamente visível. Memória, disposição, visual estão tão bons feito estiveram. Se colocarmos uma lente de aumento, acredito que ainda esteja passando pela fase de “trauma”, um pouco assustado e impressionado com esse “quadro branco”, essa infinidade de possibilidades e recomeços que a vida me proporcionou. Preciso sempre lembrar do que escrevi aqui da última vez, ser gentil e orgulhoso das coisas que fiz. De qualquer maneira, o mais importante é que sinto um alívio imenso em ter passado por essa fase da batalha.

Como sempre, um dia de cada vez.

Mais uma reflexão do que uma conclusão, mas que gostaria de compartilhar.

Dia 45 pós primeira cirurgia e a recuperação tem sido excelente. Tirando o enjôo da primeira semana, a disposição vai voltando aos parâmetros antigos, seja no sono, memória, disposição e afins. É algo absolutamente incrível, penso, porque parece que nem passei por uma cirurgia desse tamanho. E somado aos bons resultados até agora da biópsia, a perspectiva de voltar ao ritmo normal fica cada vez mais próxima.

Mas aí tem uma pegadinha. O que é voltar ao ritmo normal? É aquele que mencionei no segundo texto? Ou seja, determinar cobranças absurdas, não ser gentil comigo, achar que preciso provar algo para alguém, tendo como pano de fundo algo do tipo “nossa, me recuperei tão bem que será fácil voltar pra vida de antes, a vida normal“.

Não, Felipe, mil vezes não. Esse não é o pensamento e nem deveria ser. Mas ele tem morado na minha cabeça, e foi motivo de muita conversa e reflexão na última semana. Mas agora percebi que alguns dos sentimentos recorrentes não tem a ver com “stress pós-traumático”. Tem a ver com tentar encaixar a nova vida aos parâmetros antigos.

Isso acaba tendo reflexo nas coisas que tenho sentido: o alto grau de ansiedade, achar que a inteligência emocional havia regredido alguns anos e me achar um forasteiro nos círculos profissionais.

Tenho uma hipótese para o que está acontecendo. Aliás, tenho duas. A primeira delas é que vivo novos parâmetros para o que é uma vida normal. Novos combinados, hora de rever prioridades, especialmente porque ainda estou em recuperação. Isso significa que não posso cair na tentação de querer voltar ao que eu era, especialmente porque tive uma recuperação muito boa.

A gentileza e o carinho que tive comigo, que percebi durante o período antes da cirurgia e foram super importantes pra mim, precisam guiar o “novo normal”. Principalmente, tem que acabar com a segunda hipótese, que é ficar cego para as novas possibilidades que o novo normal me apresenta.

Isso significa conhecer lugares e estados desconhecidos e essa exploração pode ser desconfortável. Pra fugir dela, insisto, é tentador acelerar a volta e querer estar no estado de antes.

De novo, não. São outros tempos.

Epílogo: Por ora, essa é a parte final de todo o processo. Eventualmente, pode ser que pintem uma ou outra atualização. Foi uma alegria poder compartilhar e ter tanta gente para ouvir a história. Escrever é a maneira como organizo meu mundo e foi a melhor forma para contar tudo isso. 🙂

—

(Terça, 01/06, dia 29)

A segunda cirurgia

No texto anterior, disse que o Dr. Marcelo nos visitou na terça-feira e comentou que iria me operar novamente no dia seguinte, quarta, 5/5, ao meio dia. A ideia era tentar retirar o restinho do tumor. Dessa vez, seria uma cirurgia bem mais rápida, porque já sabiam dos acessos e tinham um conhecimento do procedimento e da cabecinha. Adicionalmente, estaria dormindo durante todo o período.

Existe uma divergência na forma como aceitei esse momento. O ponto pacífico era que quem já tinha lidado com a primeira intervenção, a segunda seria mais fácil. Na minha cabeça dopada, foi uma decisão rápida. “Bora fazer“. Mamãe e Carol discordam. Dizem que eu fiquei uns 30 segundos olhando pra ele e pra elas, até concordar.

A noite de terça pra quarta foi horrível. Cheia de interrupções, porque a cabeça estava tentando descansar, mas em vão. Eu havia dormido muito de tarde, era a final do BBB, era a morte do Paulo Gustavo e não tinha força para dormir, para achar uma posição, sentia calor e frio alternadamente e as perneiras enchiam o saco. Praticamente cochilava e levantava de hora em hora para ir ao banheiro.

E voltei para o bloco cirúrgico de novo na quarta. Nesse ponto, o espírito para a segunda cirurgia era bem diferente do espírito da primeira. Eu sabia que meu corpo aguentaria, eu sabia o que iria acontecer, mesmo que de forma grosseira. A única grande diferença era o sono absurdo e o corte já existente na cabeça. Fiquei um bom tempo cochilando na sala de pré-cirurgia, esperando alguém me chamar. Não precisava fazer sala, não estava preocupado com o pró-pé rasgado. Eu só queria operar.

Entrei junto com o Dr. Marcelo na sala de operação, deitei na maca e lembro de reencontrar a neurofisiologista da primeira intervenção.

– Ei, Felipe! Lembra de mim? Eu estava na cirurgia da segunda-feira.
– Lembro sim, Taís. Aliás, você me deixou falando sozinho na segunda!
– Mas hoje estarei aqui o tempo inteiro.
– Que bom. A sala me parece mais vazia hoje.
– Não, não. Logo enche de novo!

Verdade ou mentira, jamais saberei, porque apaguei completamente. Só lembro de alguém falando: “Felipe, são 20h30. Sua cirurgia acabou e vamos te devolver pro CTI“. Durou bem mais do que o planejado, o que foi um sinal de que tudo havia corrido bem. A cirurgia em si acabou antes das 20h e saí para o CTI nessa meia hora depois.

Eu poderia escrever bastante sobre essa maravilha chamada anestesia geral e não lembrar de absolutamente nada do processo. Nada. Nessas 20 e tantas horas de procedimento, eu lembro somente de conversas antes da anestesia, o período que fiquei acordado durante a primeira intervenção e as conversas pós-cirúrgicas. Só e nada mais.

De volta ao meu cantinho, vejo Carol e Natália por alguns minutos e volto para outra noite que não entra na lista das melhores que já tive na vida. Era difícil achar posição para dormir, tinha que lidar com alguma dor. De novo, tudo parte do processo. Era muito cedo quando acordo na quinta, com o Dr. Marcelo perguntando qual era meu endereço. Momentos de tensão. Meu cérebro, remexido e com mania de cobrança, deve ter pensado “opa, lá vamos nós de novo“. Podia falar o endereço de São Paulo, o endereço da mamãe ou do papai aqui em BH. Optei pela terceira opção e com sucesso.

“Legal, minha irmã mora pertinho de você“, ele respondeu. Pra quem enfrentou outras tantas horas de cirurgia, até que meu cérebro deu conta do recado. Ainda apertei suas mãos com toda a força possível (e eu não tenho a menor ideia do quão forte foi) e, ainda no CTI, também recebi a visita do Dr. Enaldo, chefe da Oncologia no hospital. Ele conversou comigo, tirou alguns sinais e, aparentemente, gostou do que viu.

Não necessariamente nessa ordem, ainda fiz mais exames, esperei a Natália chegar e tive alta para o quarto. Isso envolveu tirar alguns acessos e não havia um catéter central, felizmente, e também retirar a sonda. De novo, não há auto-estima que resista, é obviamente um negócio necessário, porém desconfortável.

Entre inúmeras picadas para saber glicemia, medidas de pressão arterial e medicamentos, foram zero intercorrências até a sexta, quando fiz a quinta ressonância (excelente, de tão cansado que estava), tive alta e fui liberado para me recuperar em casa.

Parece mágica. Fiquei menos de cinco dias no hospital e, finalmente, foi a hora apropriada para poder compartilhar com o mundo o que havia acontecido e tentar falar dos próximos passos.

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No final das contas, estima-se que foi uma retirada de muito sucesso, quase completa. Me senti super acolhido, atendido e com suporte do Mater Dei da Av. do Contorno. Um cuidado e preocupação genuínos. Mesmo nos momentos mais sensíveis, as noites mal dormidas, o ardor para fazer xixi por conta da sonda, pude ver como chegar em um bom estado de espírito fez toda a diferença para “enfrentar a onça com serenidade e perseverança”, como disse Natália em uma das mensagens.

Apesar dos avanços e da tecnologia, não saí zero bala ou normal do hospital. Saí bem lento, com muito cansaço e o rosto bem inchado. Reforço, tudo dentro do esperado. Sem sequelas, falando, me movimentando, porém lento.

As duas ou três primeiras noites foram as noites dos sonhos mais loucos. Sonhei com o Grande Prêmio de Long Beach da Fórmula Indy, mas era o mais lento de todos. Os pilotos andavam bem devagar e me encarando: Romain Grosjean, Jimmie Johnson, Josef Newgarden.

Sonhei também que era vizinho do Lewis Hamilton em Londres, e havia uma saída específica da estação de metrô que levava direto para o hall do prédio. A outra saída dava na entrada de um pub e eu tentava fugir dela de todas as formas. Em outra oportunidade, era vizinho da Pocah e que eu chegava no meu apartamento em São Paulo, mas não sabia onde era e nem que eu morava lá.

Aos poucos, os padrões de sono voltam ao normal, assim como as funções fisiológicas, fome, sede e etc. Nesse sentido, a única intercorrência digna de nota foi um episódio de vômito por conta da Dexametasona. Fui ao Dr. Marcelo, troquei o medicamento e o enjôo e as intercorrências passaram.

De vez em quando, ainda rolo as mensagens no whatsapp e me emociono ao ver a preocupação das pessoas. A avalanche de carinho, bons sentimentos e bons desejos que se confirmaram pela quantidade de mensagens bonitas e encorajadoras. Amigos e amigas dos meus pais que eu tinha pouco contato ou pessoas que trabalharam e estudaram comigo e eu não via há anos. Gente que se dispôs a escrever para dizer que eu estava nas suas orações, mentalizações. Essas demonstrações genuínas de amor e carinho não tem preço e não podem ser medidas. Estão todas favoritadas e em algum momento serão compartilhadas.

14/05/2021 e a desistência do curativo.

Outro ponto interessante é perceber como o corpo vai voltando ao normal. O inchaço diminui, o edema no olho também e o curativo começa a ser algo impossível de ficar no lugar, porque o cabelo cresce e não há micropore que resista. Aos poucos, começo a ter mais disposição, consigo ter uma vida mais próxima do normal, embora ainda me sinta muito cansado (terça, 01/06, 14:48) e não consiga emendar muitas tarefas de uma vez só.

No começo, a memória fica bastante afetada. Lembrava de algo para esquecer segundos depois. De qualquer maneira, é absurdamente maravilhoso não sentir mais as “auras convulsivas” e flertar com uma normalidade. Até agora, enquanto o material não volta da biópsia, a recomendação médica é fazer ressonâncias magnéticas regularmente para saber como anda o que sobrou da massa. E as perspectivas são muito favoráveis, o que é uma boa notícia.

Para terminar

Para mim, duas coisas são bem claras: a primeira é entender que eu era o dono do processo. Por mais que eu quisesse, ninguém poderia resolvê-lo por mim. Eu era o principal interessado no assunto, aliás, eu era o assunto. E de maneira coletiva, a forma como encaramos as conversas, consultas e exames, me mostra que esse foi o caminho possível para enfrentar todo o processo. E eu enxergo como a única forma possível.

Se no fim de março, eu tinha dado uma leve surtada e precisei da Natália e da Carol para me acalmarem, acredito que daquela data pra frente, acalmei minha família, amigos e amigas em algum momento. É como disse, em determinado momento, entrei tanto dentro da ideia de operar a cabeça, que a poeira assenta e a vida segue.

Isso tem a ver com outro ponto, que é ser absolutamente humilde, porque todo esse processo foi de muito pouco controle, desde o começo. Era completamente sem sentido querer provar alguma coisa pra alguém, tipo querer acelerar o período do hospital como uma corrida ou como um período de tempo que deveria ser encurtado. Não teve nada de “um dia de CTI? Vou ficar oito horas, vocês vão ver“. O Dr. Marcelo havia dado uma estimativa, que acabou sendo cumprida. Não quis provar que poderia sair antes ou que seria menos chato ou doloroso.

As coisas são o que são. Havia uma avenida de possibilidades e caminhos possíveis. Felizmente, eu passei pelo mais tranquilo. E vejam, a ideia não era ter uma segunda cirurgia, pra começar. Eu simplesmente confiei no processo e vivi um recorte temporal peculiar, porque foi praticamente uma não-semana e que, ao mesmo tempo, talvez tenha sido a mais importante da minha vida.

Vários fatores podem ter contribuído para que eu passasse pelo caminho de uma forma mais tranquila: alimentação, a prática de atividade física (acho que crossfit salva vidas!), o apoio familiar, as caminhadas, a meditação. Pode ter sido só sorte também, mas isso não importa muito.

O importante é agradecer pelo apoio que recebi da família e dos amigos e pelo meu privilégio. Infelizmente, poucas pessoas no Brasil têm a estrutura emocional, financeira e familiar por estar encarando essa jornada. Principalmente, poder usar um hospital de ponta em Belo Horizonte e estar sob os cuidados dos melhores profissionais.

Em casa, tive apoio da família, com mensagens, carinhos, comidinhas, suporte logístico. São coisas que eu poderia dizer que eram regras, mas nesse mundo doido, parecem exceção. E digo com toda a franqueza do mundo, cada mensagem, cada vez que meu nome estava nas orações de alguém, cada demonstração de carinho… tudo isso fez uma diferença danada e mostra que não estamos sozinhos no mundo. Isso não tem preço.

Por ora, o prognóstico é esperar. Já estou sem os pontos, me consultei com um oncologista. Amostras e os blocos de parafina com pedaços do tumor estão sendo analisadas e a indicação de momento é acompanhar com ressonâncias regulares. No devido tempo, é hora de colocar meus planos pra frente, construir uma história, olhar para o que eu fiz e o que eu quero fazer de uma maneira mais bonita e menos cruel.

A todos e todas que me ajudaram, direta ou indiretamente, meu muito obrigado. Transformaram a jornada em algo mais leve e uma bela história para contar. Não desejo que ninguém passe pelo que estou passando, mas saibam que vocês têm um ombro amigo nesse que vos escreve.

29 dias depois